Δεν μπορώ καν να περιγράψω το πως αισθάνομαι. Ανυπομονησία, ενθουσιασμό, χαρά… Ένας χρόνος περίπου προετοιμασία, και τώρα ήρθε η ώρα: Ξεκινήσαμε! Δεν ξέρω καν που θα οδηγήσει αυτό το ταξίδι. Ας τα πάρουμε από την αρχή όμως, γιατί οι λέξεις ορμάνε να βγουν όλες μαζί…

Δεν μπορούν να μιλήσουν με τα παιδιά τους

Πρώτη φορά κατάλαβα την ανάγκη όταν ήμουν στην ΕΛΕΠΑΠ για να προσφέρουμε το τηλεκοντρόλ μας για άτομα με κινητικά προβλήματα.
- Βρε παιδιά, δεν μπορείτε να κάνετε και κάτι άλλο;” μου είπε με αγωνία η Ρία, εργοθεραπεύτρια της ΕΛΕΠΑΠ. Για τα παιδιά μας, που δεν μπορούν να επικοινωνήσουν.
- Για πες…
- Δεν μπορούν να πουν τι θέλουν, τι νιώθουν: Έχουν τα κινητικά τους προβλήματα, αλλά συχνά και ο λόγος τους δεν είναι καθαρός, κάποια δεν έχουν καθόλου λόγο. Κάτι να κάνετε για να μπορούν να πουν ότι θέλουν ένα ποτήρι νερό, ένα τοστ, ότι κρυώνουν…
- Κάτσε βρε Ρία, τώρα πως το λένε; Αφού υπάρχουν προγράμματα επικοινωνίας στον υπολογιστή.
- Μα το πρόγραμμα είναι ακριβό. Και μαζί με τον εξοπλισμό...Άστα… Πόσοι από αυτούς τους γονείς έχουν τα λεφτά στην Ελλάδα της κρίσης; Ούτε καν εμείς ως ΕΛΕΠΑΠ δεν έχουμε όσα χρειαζόμαστε. Και να ήταν μόνο αυτό;
- Τι άλλο;
- Να, εδώ κάνουμε εργοθεραπεία στα παιδιά, γίνεται πολύ καλή δουλειά, μας βοηθάει αυτό το σούπερ πρόγραμμα που λες στον υπολογιστή, αλλά όταν γυρίζουν σπίτι... η δουλειά τελειώνει… Οι ώρες είναι λίγες μέσα στην καθημερινότητά τους, προχωράμε πολύ αργά
- Μισό λεπτό, δηλαδή όταν είναι σπίτι…. Πως επικοινωνούν με τους γονείς, πως ασκούνται;
- Δύσκολα τα πράγματα Βασίλη…

Έφυγα σκεφτικός. “Ποιος έχει τα λεφτά;” Ο γονιός αγωνιά για να μπορεί το παιδί του να επικοινωνήσει, να ασκείται για να γίνει λειτουργικό, ή ακόμα και να αποκατασταθεί, αλλά...

Τα ίδια παντού

Λίγο καιρό αργότερα, την ίδια ανάγκη μας περιέγραψε η Δήμητρα, εργοθεραπεύτρια στον Ευαγγελισμό. Όχι για παιδιά αυτή τη φορά. Μας μιλούσε με αγωνία για ενηλίκους που νοσηλεύονται στη Μονάδα Αυξημένης Φροντίδας (ΜΑΦ).

“Πολλοί δεν μπορούν να κινηθούν, δεν μπορούν να μιλήσουν. Όσο είναι στη ΜΑΦ, μπορώ να καταλάβω τι θέλουν με τη βοήθεια προγράμματος και ενός κουμπιού που πατάνε όπως μπορούν. Όταν φύγουν, πως θα πουν στον άνθρωπό τους “Έχω φαγούρα στο πόδι” ή “Σήκωσέ μου λίγο το κρεβάτι”; Αυτά τα συστήματα είναι ακριβά πράγματα”. Ξανά το ίδιο πρόβλημα: “Ποιος έχει λεφτά;” Τα ίδια μάθαμε και από τον Αριστοτέλη, υπερδραστήριο εργοθεραπευτή στο Κέντρο Κοινωνικής Πρόνοιας Περιφέρειας Αττικής, τα ίδια από όλους τους εργοθεραπευτές με τους οποίους μιλήσαμε…

Κι εμείς τι θα κάνουμε για αυτό; 

Η ομάδα έπεσε με τα μούτρα στη δουλειά. Πειραματιστήκαμε για καιρό, μελετήσαμε αναλυτικά τι υπάρχει, τι μπορούμε να κάνουμε… Ετοιμάσαμε πιλοτικές λύσεις... Έτσι, όταν καταθέσαμε την πρόταση χρηματοδότησης στο Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος, η αγωνία μας ήταν μεγάλη. Η ανάγκη είναι τεράστια, θα περάσει η πρόταση; Και πέρασε. Πέρασε! Οι άνθρωποι του Ιδρύματος κατάλαβαν, συμμερίστηκαν την αγωνία μας. Ξεκινάμε!

Ξεκινάμε!

Δουλεύουμε υπερ-εντατικά, είμαστε ήδη μπροστά από το χρονοδιάγραμμα: Δημιουργούμε το “Talk and Play”. Ένα σύστημα που θα ολοκληρώσουμε το φθινόπωρο και θα προσφέρουμε δωρεάν σε όλους. Με αυτό, όσοι έχουν ταυτόχρονα προβλήματα κινητικά και λόγου, θα μπορούν πλέον:

•     Να επικοινωνούν
•     Να επιλέγουν οι ίδιοι μουσική και βίντεο από τον υπολογιστή τους
•     Να ασκούνται για την αποκατάσταση και λειτουργικότητά τους και με την καθοδήγηση του εργοθεραπευτή τους

Θα διαμορφώσουμε και θα προσφέρουμε έτοιμες λύσεις (software με υπολογιστή και ειδικό σύστημα χειρισμού) στους συνεργάτες μας: στην ΕΛΕΠΑΠ, στο Εργαστήριο Εργοσπιρομετρίας και Αποκατάστασης της Ιατρικής Σχολής Αθηνών (Νοσοκομείο Ευαγγελισμός), στο Κέντρο Κοινωνικής Πρόνοιας Περιφέρειας Αττικής, αλλά και σε γονείς για τα παιδιά τους. Για να τα έχουν το σπίτι για τους ανθρώπους τους.

Γιατί προσπαθούμε να μην είναι πια πρόβλημα “τα λεφτά” σε αυτές τις περιπτώσεις. Όσο μπορούμε.

Το έργο αναπτύσσεται από την SciFY με αποκλειστική δωρεά από το Ίδρυμα Σταύρος Νιάρχος.